Considération méthodologiques pour l’étude de l’autisme : exemple du dispositif “Collective Science”, by Fabienne Cazalis

Due to the current lockdown, this seminar will be organized online via a video-conference.

https://u-paris.zoom.us/j/89444080676?pwd=WTF2OVR0QkNaZVVkUVY1L3dqc0p2QT09

ID of the meeting : 894 4408 0676

Code : 355763

Summary

L’autisme est l’objet d’une intense activité scientifique. Le terme « autism » produit 972.031 entrées sur bib.cnrs.fr (InSB), et 274.094 entrées si on coche les filtres « relu par un comité de lecture » et « academic journals ». L’immense majorité de ces études suivent un paradigme qu’on peut appeler « déficitaire », c’est-à-dire que ce sont soit des études mettant en évidence les aspects où les personnes autistes sont moindres que la population contrôle (moins performants cognitivement, moins habiles socialement, etc), soit des études évaluant les méthodes pour réduire leur handicap. Par contraste, une minorité d’études, menées néanmoins par des chercheurs renommés (Simon Baron-Cohen, Laurent Mottron, Francesca Happé…), suivent un paradigme qu’on peut appeler « différentiel » et visent à mettre en évidence les aptitudes cognitives et perceptives.

Les freins au développement du paradigme différentiel sont avant tout méthodologiques. En effet, l’évaluation des aptitudes des personnes autistes implique des conditions à ce jour difficiles à remplir. Le dispositif expérimental idéal devrait (i) être écologique afin de pouvoir évaluer les compétences au plus près de leurs manifestations réelles ; (ii) être d’accès ouvert et mutualisé car le champ à explorer est immense et nécessite des efforts combinés d’équipes distinctes ; (iii) produire des résultats se prêtant facilement à la réfutation et à la reproduction ; (iv) produire des jeux de données aux normes actuelles de qualité (FAIR, DMP, open data) ; (v) mener à la production de données massives pour permettre des analyses sophistiquées ; (vi) être en conformité avec la législation (CNIL, RGPD, loi Jardé) ; (vii) être ouvert à la contribution et à la lecture critique des citoyens et notamment des personnes concernées ; (viii) être accessible à toutes les formes de handicaps associés à l’autisme. Lors de ce séminaire, nous examinerons l’exemple du dispositif Collective Science comme prototype d’outil visant à concilier ces contraintes.

Short Biography:

Fabienne Cazalis est docteur en sciences cognitives, chargée de recherche CNRS. Elle est affiliée au Centre d’analyse et de mathématiques sociales (UMR 8557, CNRS-EHESS) et résidente à l’Institut des Systèmes Complexes-Paris Ile de France. Elle porte le projet MACA (Mapping autistic cognitive abilities) dont l’objectif est de détecter les aptitudes cognitives et perceptives développées par les personnes avec autisme et en particulier celles pour lesquelles elles présentent un pic d’habileté. Ce projet est soutenu par le programme de pré-maturation du CNRS et par l’InSHS, et aboutira à la création d’un logiciel d’aide à l’évaluation et au recrutement des personnes autistes par des entreprises. Ce logiciel sera basé sur la plateforme d’enquête en ligne intitulée Collective Science pour recueillir les réponses des participants. Cette plate-forme est actuellement mise en œuvre dans le cadre d’une étude portant sur le dépistage de l’autisme dit de haut niveau chez les femmes adultes car elles présentent des particularités qui font, qu’avec les outils actuels, elles sont souvent non diagnostiquées. Le projet de plateforme Collective Science a reçu le prix Coup de cœur salariés BPIfrance ainsi que le prix Emploi de la Handitech 2019.